Hans Bart, directeur van NVN, schreef Hoe gaat het met je? een boek over de toekomst van de patiëntenvereniging, na veertig jaar NVN.

door Jeanne Hoogers

NVN, Nierpatiëntenvereniging Nederland, bestaat 40 jaar. Een moment om te vieren, te bezien wat er is gebeurd en te beraden op de toekomst. “Een mooi moment om te verzamelen wat we geleerd hebben als patiëntenvereniging. Het was niet meteen de bedoeling om een boek te maken. Maar wil je recht doen aan de inhoud en de diepgang van het materiaal blijkt een boek toch het meest geschikt.”

Veertig jaar is nog jong voor een vereniging?
“Wij zijn als patiëntenvereniging ontstaan op het moment dat er expliciet overheidsbeleid kwam over de zorg. Dat is dus nog helemaal niet zo lang. Patiënten zijn in de loop van de tijd van object van zorg ontwikkeld tot subject, ze  hebben zich geëmancipeerd. Dat is een belangrijke dynamiek voor de verenigingen en de taken die zij zien. Een derde factor in het ontstaan van patiëntenverenigingen is het ontstaan van onderzoeksfinanciering” legt Bart uit. We realiseren ons dat vaak niet zo, maar onderzoeksfondsen hebben hun wortels in inzamelingsacties – collecteren – door en voor mensen met de ziekte waar het onderzoek zich op richt en hun naasten.
 

Wat zie je als de taken van een patiëntenvereniging van de toekomst?
“We hebben het dan over de categorale verenigingen, die zijn verbonden aan een aandoening en de behandeling daarvan en het daarmee leven. Er zijn ook andere typen verenigingen in de zorg die relevant zijn voor patiënten, denk aan koepels, belangen rond een bepaald systeem, zoals PBG’s, of verenigingen voor ouders of mantelzorgers. De klassieke taken van de categorale vereniging waren voorlichting geven, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Die taken ontwikkelen zich naar betrouwbare en bruikbare informatie bieden; ervaringskennis uitwisselen; individuele en collectieve belangenbehartiging. Van recentere datum zijn bijdragen aan/ontwikkelen van kwaliteitsbeleid in de zorg (samen met professionals); betrokkenheid bij (wetenschappelijk) onderzoek; stimuleren, behouden en /of helpen herwinnen eigen regie. In deze ontwikkeling zie je hoe de participatie door patiënten zich ontwikkelt en hoe je ook als vereniging de regie bij de patiënten ziet.”
 

In het boek geef je ook dilemma’s aan?
“Die zijn er inderdaad. De belangrijkste dilemma’s zijn herkenbaar voor alle belangenbehartigende verenigingen. Je bereikt resultaten door mee te werken aan het systeem. Daardoor ga je mee verantwoordelijkheid dragen en dat is wel eens lastig. Je kunt niet, zoals een one issue groep, gaan voor één doel, één behandeling of één  medicijn. Je stem telt en je mening telt maar staat soms ook actievoeren in de weg. Samen kun je meer, daarom investeren we ook in de Patiëntenfederatie, maar soms  wil jouw achterban echt iets voor zichzelf bereiken. Patientenverenigingen hebben als specifiek dilemma dat het allemaal wel mooi en aardig is om bijvoorbeeld mee te denken over beleid, maar dat leden bezig zijn om te leven, soms maar net te overleven, met hun aandoening. Dan duurt het soms allemaal wel lang aan die overlegtafels.”

Het valt mij op dat jullie niet meedoen in de Europese koepel?
“We zijn wel de grondlegger van de Europese federatie van nierpatiëntenverenigingen, maar daar zijn we  uitgestapt. We waren de grootste betaler maar het geld gaat niet, of nog niet, naar de goede zaken. Het is te veel ‘meet and eat’ en er wordt te weinig aangepakt.”
 

Het boek is af, waar gaat nu je aandacht naar uit?
“Op korte termijn is dat de discussie rond een ander orgaandonor registratiesysteem (ADR) dat voorligt in de Eerste Kamer. Op 13 februari wordt daarover gestemd. Daar hebben we zwaar voor gelobbyd en het zou ene kroon op bijna 20 jaar werk zijn als dat lukt. De wachtlijsten voor orgaantransplantatie moeten korter. Het  hoogtepunt daarna is de start van een platform dat we samen met de Nierstichting hebben gebouwd voor nierpatiënten en hun naasten. Dat gaat 17 april life. Het wordt een combinatie van een ‘bibliotheek’ en een ‘community’. We willen het voor alle patiënten zo gemakkelijk mogelijk maken om alle informatie te vinden en die te delen met elkaar en actief benaderd worden over beschikbare informatie. Al eerder zijn we gestart met een platform voor jongeren, All of Me, dat doen we samen met andere patiëntenorganisaties.”
 

Ga je met dit soort stappen de vereniging overbodig maken of kannibaliseren?
“De vereniging brengt actieve leden, de kaderleden waar je als vereniging op drijft, bij elkaar. En mensen geven aan dat ze gezamenlijke belangenbehartiging een belangrijk aspect vinden. Daarvoor heb je een vereniging nodig.”

Hoe gaat het met je? is ook een leuk en informatief boek voor verenigingsprofessionals. Het is  te bestellen bij NVN  www.nvn.nl  of via Bol.com