De transformatie van patiëntenorganisatie tot expertisecentrum. Harteraad verbindt, versterkt en vertegenwoordigt 1,4 miljoen mensen met een hart- en vaataandoening om hun leven te verbeteren.

De meeste patiëntenverenigingen worstelen met sterke terugloop van ledentallen. Maar dat is niet het belangrijkst. Ze zoeken naar een nieuwe positionering in het zorgveld – met de patiënt in de regierol en als kennishouder als het gaat om de patiëntervaring. Een mooi voorbeeld is Harteraad. Anke Vervoord, directeur: “ De belangrijkste aanleiding voor de vernieuwing, waar wij intussen al een paar jaar mee bezig zijn,  is toch wel een positioneringsvraagstuk.  Hoe kun je echt de patiënt centraal stellen? En dan spreken wij  over mensen en hun wensen en vragen over het leven met een aandoening, in ons geval hart- en vaatziekten.”

Touchpoints
“Dat betekent structureel kijken vanuit het perspectief en de ervaring van mensen met een aandoening. Voor hen is de zorg niet het doel, maar instrumenteel voor hun leven. Kan ik met mijn aandoening reizen? Hoe vertel ik het mijn werkgever? Krijg ik nog een hypotheek?  Hoe kan ik mijn lijf weer leren vertrouwen? Wat maken zij mee en hoe is dat relevant voor hun leven? We hebben een patiëntenreis  opgesteld door  met 120 mensen (overwegend mensen met hart- en vaataandoeningen maar ook andere stakeholders) van binnen en buiten de organisatie te spreken. Aan hen is, in uiteenlopende sessies en met verschillende werkvormen,  de vraag gesteld wat ze ervaren in verschillende stadia van het leven met een aandoening,  en wat ze daarin van een patiëntenvereniging verwachten.  Dat levert voor ons touchpoints op waarvan mensen aangeven: hier had ik jullie nodig. Het gaat dan heel vaak om ervaringsdeskundigheid, hoe kan ik hiermee het beste omgaan? Op die touchpoints zijn wij er, je kunt ons bellen, treffen in het ziekenhuis, face-to-face ontmoeten en dat is veelal analoog.”

Nieuwe motor 
“Mensen vinden het belangrijk dat we zowel dichtbij en persoonlijk, emotioneel bij hen betrokken zijn  maar ook dat we opkomen voor de belangen van mensen met hart en vaataandoeningen en dat we daarin uitgesproken zijn. De naam Harteraad verenigt het warme maar ook het uitgesprokene.  We claimen nu nadrukkelijk de expertise op het gebied van de kwaliteit van leven met een hart- en vaataandoening. We vragen vooral aan mensen of ze hun ervaringen  met ons willen delen.  Het delen van ervaringen is primair het bindingsinstrument en met  1,4 miljoen mensen is dat de nieuwe motor achter ons werk. Zij geven ons voortdurend nieuwe informatie over wat zij zoeken, ontdekken en ervaren.”

Platform
“Ook voor een traditionele patiëntenorganisatie is het een stap om structureel de focus vanuit de patiënt te kiezen. In ons primaire proces zijn  ervaringen nu  leidend  in alles wat we doen. De focus ligt op het delen van ervaringen als bindingsinstrument – en niet primair het lidmaatschap – en daarmee op het oogsten van ervaringen van mensen met hart- en vaataandoeningen  en deze omzetten in activiteiten, instrumenten, bijeenkomsten, beleidsbeïnvloeding, informatie et cetera. Deze worden zoveel mogelijk gepersonaliseerd aangeboden, dus afgestemd op  jouw fase/aandoening/perspectief. Daarvoor is het van belang om de achtergrond van mensen te kennen (wat is hun aandoening, hoe willen ze informatie tot zich nemen, in welke thema’s zijn ze geïnteresseerd, zijn het naasten of patiënten, in welke fase van hun gezondheid bevinden ze zich, enz.).  We hebben een monitor ontwikkeld waarbij we continu kunnen uitvragen of onze inzet voor de mensen met hart- en vaataandoeningen heeft geleid tot een verbetering van de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. Zo bouwen we stap voor stap en  systematisch aan een platform dat dit halen van informatie en brengen van ervaring heel gemakkelijk maakt, waarbij het ons in staat stelt om relevante data eruit te halen.”

Verdienmodel
“ Naast het personaliseren van aanbod willen we de data ook gebruiken om te collectiveren, zodat ze interessant zijn voor de samenleving en voor zorgaanbieders. De social return of investment.  We gaan ervan uit dat er in de toekomst iets tegenover staat  als wij geanalyseerde en verrijkte data kunnen leveren die zorgverleners helpen hun producten of diensten te verbeteren, of die de samenleving helpen om zorg te verbeteren en kosten te besparen.  We stellen ons voor dat ook andere stakeholders deelnemen aan het platform. Hier is nog een weg te gaan. We leren om samen te werken in steeds wisselende coalities van stakeholders. We moeten onze verschillende datasystemen nog leren met elkaar te praten. De transformatie tot expertisecentrum op het gebied van kwaliteit van leven met een hart- en vaataandoening is nog volop bezig. We hebben onlangs nieuwe bestuursleden gezocht met een profiel en taakomschrijving precies op dit gebied. Je kunt je voorstellen dat expertise op het gebied van data essentieel is. ”